Giulia: l’esordio di diabete di tipo 1 non è ancora avvenuto
In questi mesi è capitato spesso che mi chiedeste a che punto fossimo con Giulia.
E visto che ho deciso di riprendere in mano questo spazio e di alimentarlo con nuovi pensieri di tanto in tanto, mi fa tanto piacere darvi qualche aggiornamento in merito.
D’altronde vi ho raccontato tutto sin dall’inizio, “lanciando la bomba” nel maggio 2021, molto molto avvilita a risultati appena ricevuti dal San Raffaele.
Sin da subito avevo condiviso con voi il dolore e lo smarrimento quando avevamo ricevuto persino la “finestra” di insorgenza della malattia (che sarebbe dovuta essere “tra 20 dicembre 2021 e 21 gennaio 2022”).
Avevamo trovato un po’ particolare darci una data così precisa, anche perchè, diciamolo, abbiamo trascorso uno dei Natali peggiori della nostra vita con questa spada di Damocle sulla testa.
Poi il diabete non era “arrivato” in quel lasso di tempo, ma, come capirete bene, con la paura alla fine abbiamo imparato a convivere.
All’inizio del 2022 gli esami successivi hanno spostato la finestra di altri sei mesi (“arriverà tra giugno e luglio del 2022”).
Nemmeno in quei due mesi è arrivato e noi siamo partiti per Santo Domingo ad Agosto con una farmacia portatile, carichi di insulina, pungidito, presidi vari, in modo da poter prevenire e gestire un eventuale esordio oltreoceano.
Fortunatamente, però, il diabete ci ha lasciato in pace anche durante una delle più belle estati della nostra vita.
Libera, selvaggia e solitaria come piace a noi.
L’esordio di diabete di tipo 1: solo una questione di tempo
Oggi siamo a gennaio 2023 e l’esordio di diabete di tipo 1 di Giulia non è ancora avvenuto.
Nessun miracolo da annunciare, sappiamo che è solo questione di tempo.
Nel frattempo però, ci attacchiamo con le unghie e con i denti alle ricerche straordinarie condotte in questo campo.
Chissà che un giorno il diabete si possa fermare almeno nei casi come Giulia.
Tuttavia abbiamo deciso di non ripetere quegli esami che causavano solo ulteriore stress a Giulia e a noi.
Siamo consapevoli che arriverà e, oltretutto, abbiamo anche gli strumenti e un occhio più che allenato con Vittoria, per monitorare Giulia in modo corretto ed evitare di farci prendere alla sprovvista.
Ogni tanto mi dite: “magari non arriverà mai”, “dai che magari non viene”, “magari si sono sbagliati”.
Sono sicura che pensiate davvero queste cose e vi ringrazio perché le dite con una speranza sincera nel cuore e negli occhi.
Ho pensato di raccontarvi qualcosa in più in merito alla ricerca.
Chissà che non possa tornare utile anche a qualcuno di voi.
Come forse saprete già, il San Raffaele ospita al suo interno il Diabetes Research Institutes, centro di ricerca di eccellenza fondato qualche anno fa.
Giulia e l’attività di screening
Giulia ha preso parte alle attività di screening e di ricerca svolte in TrialNet, come ad esempio quello finalizzato alla valutazione del rischio e interventi di prevenzione del diabete di tipo 1.
Questi studi valutano il rischio di sviluppare il diabete di tipo 1 in persone potenzialmente predisposte (come per esempio Giulia con una sorella gemella monozigote diabetica) ed esplorano le terapie che ne potrebbero ritardare o prevenire l’insorgenza.
In questi centri vengono esaminati i familiari di primo e secondo grado di persone con diabete di tipo 1 per cercare di scoprire, attraverso questo screening, se all’interno di queste famiglie ci siano altre persone a rischio di sviluppare la stessa malattia.
Lo screening si basa su un semplice esame del sangue per ricercare la presenza di autoanticorpi correlati al diabete che possono apparire anni prima che si sviluppi il diabete di tipo 1.
Candidati allo screening sono i parenti di primo grado (fratelli, sorelle, figli o genitori) di età tra 1 e 45 anni, o di secondo grado (cugini, zii, nipoti, fratellastri e sorellastre) di età tra 1 e 20 anni. Il rischio per queste persone di risultare positivi al test degli autoanticorpi e risultare quindi potenzialmente predisposti al diabete di tipo 1 varia tra 1 e 4%.
Giulia è risultata essere al 4% e, secondo i loro parametri, la sua “finestra temporale” di insorgenza ci è stata inizialmente indicata tra il 20/12/21 ed il 21/01/22.
Come vi dicevo l’esordio non è avvenuto in quel periodo e lo screening è stato ripetuto a febbraio evidenziando, sempre secondo calcoli clinici, un nuovo possibile periodo di insorgenza della patologia tra giugno e luglio 2022.
Immagino vadano per tentativi. Ciò che è certo è che abbiano valutato la malattia come “imminente”.
Cosa facciamo oggi per monitorare Giulia e il suo esordio di diabete di tipo 1
Dopo aver accumulato troppo stress e compreso che probabilmente non avremmo comunque potuto prendere parte alle prime cure sperimentali, abbiamo abbandonato questa ricerca affidandoci al destino e limitandoci a monitorare Giulia con un pic al dito settimanale (in pratica, con un semplicissimo pic al dito svolto a digiuno teniamo sotto controllo il suo andamento glicemico che per ora risulta essere perfetto e in linea con i valori di una persona “sana”, con pancreas perfettamente funzionante).
Sapere che un giorno anche Giulia avrà il diabete ovviamente non ci rende felici.
Tuttavia, per noi che adoriamo vedere il bicchiere mezzo pieno, saperlo ci permetterà, teoricamente, di curarla in modo opportuno sin dai primissimi valori alti che le sue glicemie registreranno.
Ciò significa prima di tutto meno rischi e complicanze e, probabilmente, anche la possibilità di evitare un ricovero, cosa che invece, come sapete, è avvenuta con Vittoria, che ormai, all’esordio, era in chetoacidosi e con una glicemia alle stelle (ve lo avevo raccontato QUI).
Come forse ricorderete Vittoria è arrivata in ospedale in una situazione realmente critica e con un organismo deperito e provato dalla malattia.
Saperlo preventivamente ci aiuterà a mantenere ancora più alta la nostra soglia di attenzione e a proteggerla il più possibile.
Speriamo che sia così.
Il mio “trucco” per vedere il bicchiere mezzo pieno: pensare agli anni precedenti al 1921
Ci tengo anche a dire a quanti di voi mi chiedono come sia possibile per noi affrontare con tanta grinta tutto questo, che in famiglia abbiamo un piccolo “trucco” per guardare la vita “post diabete” e per gestire le varie difficoltà.
Non credo di avere nulla da insegnarvi ma, magari, questa visione delle cose potrà tornarvi utile.
Il mio pensiero vola sempre al 1921.
Fino ad allora, infatti. l’insulina non era ancora stata inventata e utilizzata sui pazienti diabetici.
Questo significava, dal momento in cui il diabete di tipo 1 presuppone necessariamente l’utilizzo di insulina per restare in vita, che, dal momento dell’esordio della malattia, un paziente potesse vivere solo qualche mese senza cura.
Sembra tragico ed effettivamente lo è. Eccome.
Ma il pensiero che oggi, seppur non esista una cura (sì, perché l’insulina è una TERAPIA e NON una cura) un diabetico di tipo 1 possa comunque vivere e condurre un’esistenza normale, mi sembra una grandissima opportunità.
Se fossi stata una mamma del 1919 o del 1920, per esempio, oggi non avrei accanto Vittoria e probabilmente accadrebbe lo stesso nel giro di pochissimi mesi o anni con Giulia.
Mentre scrivo mi si stringe il cuore al solo pensiero di cosa sarebbe potuto accadere e di quanto dolore si possa evitare con la ricerca scientifica. Nell’ambito del diabete, ma anche di qualsiasi altra malattia.
La ricerca sul diabete al San Raffaele
A prescindere da questa nostra decisione, però, ci tengo a dire che il lavoro portato avanti dal San Raffaele è fondamentale e che noi tutti dovremmo continuare a sostenere il loro grande lavoro nell’ambito della ricerca.
Io per prima mi sento, ovviamente e comprensibilmente, molto rientrata in quella direzione, pur cercando attivamente di spremermi le meningi per fare qualcosa di concreto anche nel presente, per migliorare la qualità della vita dei pazienti diabetici e dei loro familiari. Ma su questo tema vi prometto di tornare a breve.
Al momento medici e ricercatori dell’istituto stanno lavorando in tre direzioni principali:
- cercano di comprendere le basi biologiche della malattia;
- si occupano di trovare nuove strategie per ricostruire il tessuto danneggiato e ristabilire la produzione di insulina;
- contribuiscono a testare nuove tecnologie per il rilascio di insulina.
Perché aderire agli studi TrialNet e monitorare l’insorgenza di diabete di tipo 1
Tutti i partecipanti verranno monitorati per una eventuale insorgenza precoce del diabete di tipo 1.
La diagnosi precoce del diabete di tipo 1 può migliorare il controllo glicemico e riduce le probabilità di sviluppare le complicanze.
Si entra a far parte di un programma di ricerca che potrà aiutare altre persone a rischio per il diabete di tipo 1.
L’adesione agli studi di TrialNet è volontaria e gratuita ed è previsto il rimborso di eventuali spese di viaggio e soggiorno, se necessarie per la partecipazione agli studi.
Come contattare TrialNet
Centro TrialNet Italia – Ospedale San Raffaele, Milano
Telefono: 02-2643 3176 (lasciate un messaggio in segreteria telefonica)
E-mail: prevenzione.diabete@hsr.it
Sito: http://www.hsr.it/clinica/specialita-cliniche/medicina-generale-ind-diabetologico-endocrino-metabolico/trial-net/
