Martino e la sua famiglia sostengono il Comitato Maria Letizia Verga. E tu?!?

Quando Giulia e Vittoria sono nate non avrei mai potuto immaginare che la mia vita, in verità la mia percezione della vita, sarebbe così tanto cambiata. Allora non immaginavo che l’esperienza della maternità, intesa non in generale, ma circoscritta a quei primissimi tempi trascorsi in ospedale, mi avrebbe segnata così nel profondo. E non mi riferisco a quanto abbiamo vissuto noi in prima persona. Durante quei lunghi e infiniti giorni in terapia intensiva neonatale, infatti, ho avuto modo di vivere, vedere e sentire (con il cuore) tante cose che non avrei mai pensato di poter conoscere. E non sto parlando soltanto dei piccoli pazienti ricoverati con le mie figlie, ma delle spesso difficili storie che ognuno di loro aveva intorno a sé, senza esserne ancora a conoscenza. Credo che le persone in qualche modo si cerchino e si trovino in ogni contesto e persino in una cornice non proprio felice come quello, capitò che ci scegliessimo anche tra genitori, oltre che con alcune eccezionali infermiere del reparto. Fu così che in quelle difficili settimane nacquero alcune belle amicizie, in particolare modo con alcune mamme ed alcuni papà, vuoi per ‘vicinanza di incubatrice’, vuoi perché credo nelle affinità elettive. Luca è stato il primo bimbo che abbiamo conosciuto. Oggi ha due anni e mezzo ed è un bellissimo bambino. Tuttora entra ed esce dalla sala operatoria lottando con tenacia per una serie di interventi chirurgici a cui è stato sottoposto sin da piccolissimo. I suoi genitori sono due persone stupende, con i quali sono ancora in contatto. Poi c’era Thomas, che per fortuna, al nostro arrivo in reparto, sarebbe uscito da lì a poco. C’era Emma, stupenda creatura con la tenacia di un soldato, nata piccola piccolissima che oggi è un fiore, con cui, -chiaramente insieme alla sua mamma e al suo papà-, abbiamo trascorso la prima vacanza al mare delle nostre piccole. Poi c’era il piccolo Ettore e poi… poi c’era Martino, un cucciolo meraviglioso e molto coraggioso.

Di Martino vedevo spesso il papà Pier, un uomo dolcissimo e gentile con tutti e la zia Veronica, una bella ragazza sempre sorridente. Un giorno ero lì come ogni giorno a fissare le incubatrici delle piccole, quando Pier ci presentò sua moglie Barbara, appena arrivata. Barbara mi conquistò subito per i suoi modi pacati e sempre gentili. Non stava bene, si era ammalata di leucemia proprio mentre aspettava il piccolo Martino. Ricordo che un giorno rimanemmo occhi negli occhi tenendoci per mano, sembrava una donna molto forte (nonostante tutto quello che stava vivendo), chiaramente intenzionata e desiderosa a guarire per accogliere nel miglior modo possibile questo piccolino nella loro bellissima famiglia. Mi toccò profondamente la sua storia, fino alle lacrime. Quel giorno mi permisi di lasciarle un bigliettino da visita della associazione no profit con la quale in quel periodo collaboravo, perché molto preparata anche in ambito psicologico, nel fornire aiuto a pazienti come lei. Ricordo che quando uscii dal reparto mi domandai per diverse ore perché dovesse esistere tanto dolore e perché certe cose dovessero accadere. Salutai Barbara, Pier, Veronica, Martino e gli altri bimbi e genitori una mattina di fine ottobre quando ci permisero di tornare a casa, restando più o meno frequentemente in contatto con alcuni di loro. Poco più di tre mesi dopo una telefonata di un’amica comune mi comunicò che Barbara non ce l’aveva fatta. Era il 2 febbraio di due anni fa. Nel frattempo papà Pier e zia Veronica si sono dati da fare crescendo meravigliosamente il piccolo Martino e il suo fratellino maggiore. Come spesso accade a chi vive questi terribili dolori, Veronica iniziò a volere con tutta se stessa che tragedie del genere non si ripetessero più.

Ma il resto lascio che lo racconti direttamente Veronica, nelle righe che seguono:

Era un caldissimo pomeriggio di agosto, esattamente il 7 quando a Barbara viene diagnosticata una Leucemia Mieloide Acuta. Barbara è incinta del suo secondo figlio. Avremmo voluto fermare il mondo e tornare indietro invece non si poteva aspettare e lo stesso giorno, alla 26esima settimana nasce il piccolo, piccolissimo, Martino che torna a casa con noi il 10 dicembre.

Barbara ci lascia il 2 febbraio.

In sei mesi ho conosciuto molte persone che hanno vissuto un vero calvario, non potevo pensare che una simile sofferenza potesse toccare anche a dei bambini, ho iniziato così a pensare cosa potevo nel mio piccolo per aiutarli e in questa ricerca ho incontrato il Comitato Maria Letizia Verga. Avevo già conosciuto il Comitato anni prima quando lavoravo a Varese e ho iniziato a seguirlo su Facebook, sul sito, ho visto che stavano costruendo un nuovo Ospedale, ho visitato il sito del progetto “Dai Costruiamolo Insieme” e lì ho letto delle parole del sig. Giovanni Verga: i bambini malati sono i bambini di tutti, sono anche i nostri. A questo punto ho capito che ero nel posto giusto e che avevo trovato la “mia” associazione.  Ho iniziato subito aderendo all’iniziativa delle Uova della Speranza a Pasqua, devo dire con un ottimo risultato, ma non mi sono fermata, volevo aiutare di più. Ho mandato delle richieste di informazioni al Comitato e ho subito letto nelle mail e sentito dalle telefonate con Michela un conforto famigliare, che mi è davvero piaciuto e mi ha fatto crescere la voglia di fare. Ho perso una sorella che era madre, figlia, moglie, nipote, amica e collega e ho sentito il dovere di fare qualcosa per non spegnere mai il suo ricordo e per arrivare al sogno di sconfiggere la malattia. Ho pensato perché non organizzare una festa per il compleanno di Martino per raccogliere fondi? Martino ha festeggiato a Ranco sabato 6 settembre insieme a più di 100 amici grandi e piccini che hanno ricordato anche Barbara nei loro cuori e soprattutto negli occhi dei suoi figli, nei palloncini colorati che volavano in cielo e nelle stelline brillanti che si sono accese con le candeline sulla torta! Una grande emozione ed una grande soddisfazione. Grazie Comitato, siamo noi che Vi dobbiamo ringraziare! Ci siamo divertiti con un grande sogno nel cuore: Guarire un bambino in più o meglio guarirli tutti! Ora questo sogno è condiviso da me, mio cognato PierLuigi, mia sorella Sabrina, i nonni, i miei nipoti Martino e Alessandro, da Monia e Luigi, da Emanuele e Sebastiano, da Claudia e Richi e da tutti quelli che hanno partecipato alla festa!! Grazie di vero cuore a tutti per aver aiutato con le vostre donazioni il Comitato Maria Letizia Verga a realizzare i suoi importanti progetti per la cura e lo studio della leucemia del bambino.

Veronica, Zia Di Martino

Ricordare Barbara proprio oggi, a due anni esatti da quando ci ha lasciati, mi stringe il cuore. Quanto scritto e soprattutto quanto fatto da sua sorella Veronica è davvero speciale. Così che la ringrazio perché è vero, “i bambini malati sono bambini di tutti, anche nostri“, ed invito tutti voi a conoscere più da vicino questa preziosa associazione.

Il Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino, è stato fondato nel 1979 e riunisce genitori, amici e operatori sanitari con l’obiettivo di offrire ai bambini malati di leucemia in cura presso la Clinica Pediatrica dell’Università Milano Bicocca dell’Ospedale S. Gerardo di Monza – Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, l’assistenza medica e psico-sociale più adeguata al fine di garantire loro le più elevate possibilità di guarigione e la miglior qualità di vita. Tutto questo sulla base di un’Alleanza tra medici, operatori sanitari, genitori e volontari. La cura della leucemia richiede conoscenze mediche molto avanzate, oltre che attrezzature sanitarie sofisticate, una prestazione professionale estremamente qualificata, ma anche il supporto di strutture adeguate che consentano lo svolgimento di ricerca, diagnostica e terapia. Senza dimenticare il ruolo fondamentale che riveste la figura dello psicologo, nel sostegno emotivo dei pazienti e dei loro familiari. “L’alleanza terapeutica” è la metodologia che oltre a garantire cure all’avanguardia offre l’assistenza psico-sociale necessaria al percorso terapeutico. L’“alleanza” coinvolge gli operatori sanitari, i volontari, il bambino e la sua famiglia. Rappresenta il comune sentire di chi, lavorando insieme, si mette a disposizione affinché si possa più efficacemente far fronte alla malattia superando difficoltà strutturali, economiche ed organizzative. L’associazione vive grazie al supporto costante di genitori, amici sostenitori e l’organizzazioni di manifestazioni. Per questo motivo vi prego di poter dare una piccola mano anche voi, perché siano sempre meno i bambini che soffrono ingiustamente. Qualsiasi importo donato sarà un grande aiuto per sostenere le attività del Comitato Maria Letizia Verga. Come scoprirete da soli tramite il sito, oltre alle donazioni è possibile aiutare e sostenere l’associazione anche devolvendo il 5 per mille, o scegliendo una delle tante idee solidali per tutte le occasioni speciali (battesimi, comunioni, cresime, lauree, matrimoni..).

Esiste inoltre il Residence Maria Letizia Verga, nato nel 1998 dall’idea di alcuni genitori del Comitato che rifletterono sull’utilità  ai fini delle cure di avere una casa di riferimento nelle vicinanze del Centro di Ematologia Pediatrica di Monza, dove ospitare il bambino in determinate fasi della terapia senza necessariamente costringerlo al ricovero con un genitore. Con questa costruzione ne trae vantaggio anche il reparto di Ematologia Pediatrica che può disporre di camere libere per i casi più gravi avendo comunque anche sotto controllo al residence gli altri. Questa struttura ha una disponibilità di 18 alloggi (monolocali e bilocali) distribuiti su 3 piani per un totale di 60 posti letto, ogni anno ospita circa 50 bambini e il suo mantenimento costa circa 140.000 euro. “Il cuore si riempie di tenerezza nel vedere quanto amore, quanta speranza abitano questi spazi”.  Per sostenere questa Struttura è possibile fare una donazione finalizzata al Residence Maria Letizia Verga oppure donare degli oggetti nuovi per l’utilizzo delle famiglie come per esempio dei fornetti grill, cyclette, misuratori di pressione, macchine per aerosol, bilancia pesa persona, carrozzine, biciclette, etc… . Le donazioni possono essere fatte online, oppure tramite bonifico bancario o conto corrente postale, o ancora tramite contanti e assegni. Sta inoltre per sorgere a Monza, su un terreno adiacente a quello dell’attuale Ospedale S.Gerardo il Centro Maria Letizia Verga per lo studio e la cura della Leucemia del Bambino. Un sogno che è la somma di tanti sogni, un progetto di costruzione autonoma e indipendente che integra ricerca e cura, per garantire la massima efficienza. Il nuovo Centro apparterrà a tutti, quindi ai bambini e alle loro famiglie, a chiunque di noi non accetti che un bambino non riceva le cure migliori o che la ricerca si fermi. Una partecipazione pubblico-privato non profit che garantisce a tutti di poter accedere alle cure in una struttura pubblica di assoluta eccellenza. Un progetto così importante che richiede l’unione di tutte le forze “buone” disponibili nel Paese, di un impegno comune che arrivi alla indispensabile copertura finanziaria nell’arco di tre anni. Scaricate voi stessi la brochure del progetto.